Aðrar útgáfur af skjalinu: PDF - Word Perfect. Ferill 24. máls.
2. umræða.
Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðríði Þorsteinsdóttur, Margréti Björnsdóttur og Rún Knútsdóttur frá velferðarráðuneyti, Geir Gunnlaugsson landlækni og Önnu Björgu Aradóttur og Birnu Sigurbjörnsdóttur frá embætti landlæknis, Ólaf G. Skúlason og Aðalbjörgu J. Finnbogadóttur frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga á Landspítala, Sigríði Rut Júlíusdóttur hæstaréttarlögmann, Önnu Gunnhildi Ólafsdóttur og Hrannar Jónsson frá Geðhjálp og Ellen Calmon og Halldór Sævar Guðbergsson frá Öryrkjabandalagi Íslands. Þá hafa nefndinni borist umsagnir um málið frá Alþýðusambandi Íslands, Bandalagi starfsmanna ríkis og bæja, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Félagi nýrnasjúkra, Geðhjálp, Heilbrigðisstofnun Vesturlands, Heilbrigðisvísindasviði Háskóla Íslands, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, Landspítala, talsmanni sjúklinga á Landspítalanum, Lyfjafræðingafélagi Íslands, Læknafélagi Íslands, Persónuvernd, Sigríði Rut Júlíusdóttur, Öldrunarráði Íslands og Öryrkjabandalagi Íslands.
Vinna nefndarinnar.
Frumvarpið var áður lagt fram á 141. löggjafarþingi (þskj. 639, 497. mál). Málið varð ekki útrætt þá en nefndin fundaði með fulltrúum velferðarráðuneytisins vegna málsins og fékk umsagnir um það. Frumvarpið sem hér er til umfjöllunar er óbreytt frá 141. löggjafarþingi. Margir umsagnaraðilar gera athugasemdir við efni frumvarpsins sem meiri hlutinn telur þörf á að bregðast við í áliti þessu. Vegna þessara athugasemda hefur nefndin fundað að nýju með fulltrúum velferðarráðuneytisins og embættis landlæknis til að gefa þeim kost á að bregðast við athugasemdum sem koma fram í umsögnum. Vinna nefndarinnar hefur verið með áherslu á þrjú atriði sem margir gerðu athugasemdir við. Í fyrsta lagi er það sú kæruleið sem lögð er til í frumvarpinu, í öðru lagi hvort réttlætanlegt sé í einhverjum tilvikum að takmarka aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá og í þriðja lagi aðgangur náinna aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings. Vinna nefndarinnar hefur að þessu leyti miðað að því að svara þeim spurningum sem vaknað hafa við athugasemdir umsagnaraðila og að hvaða leyti hægt er að koma til móts við þær með breytingartillögum eða nánari skýringum í nefndaráliti.
Efni frumvarpsins.
Með frumvarpinu eru lagðar til breytingar á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009, sem miða að því að skýra og einfalda feril mála innan stjórnsýslunnar sem snúa að aðgangi að sjúkraskrám, tryggja að sjúklingar eigi sama kærurétt þó svo að beiðni um aðgang að sjúkraskrá sé synjað af ábyrgðaraðila sem er sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmaður og að taka af allan vafa um að aðstandendur látins einstaklings geti einnig kært synjun ábyrgðaraðila sjúkraskrár um aðgang að sjúkraskrá hins látna. Þá er lagt til að veitt verði skýr lagaheimild fyrir aðgangi tæknifólks að sjúkraskrá í tengslum við vinnu, uppfærslu eða viðhald sjúkraskrárkerfa.
Kæruleiðir vegna beiðna um aðgang að sjúkraskrám.
Um aðgang að sjúkraskrárupplýsingum er fjallað í IV. kafla laga um sjúkraskrár, nr. 55/2009. Kemur þar fram í 12. gr. sú meginregla laganna að aðgangur að sjúkraskrám sé óheimill nema til hans standi lagaheimild samkvæmt ákvæðum laga um sjúkraskrár eða öðrum lögum. Í 13. gr. laganna er fjallað um aðgang heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna í heilbrigðisþjónustu að sjúkraskrám, í 14. gr. er fjallað um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá og í 15. gr. er fjallað um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings.
Samkvæmt 1. mgr. 14. gr. laganna á sjúklingur eða umboðsmaður hans rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta og til að fá afrit af henni ef þess er óskað. Beiðni um aðgang að sjúkraskrá skal beint til umsjónaraðila sjúkraskrárinnar, sem á heilbrigðisstofnunum er iðulega læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður sem falið hefur verið að hafa eftirlit með skránni og sjá um að skráning og meðferð sjúkraskrárupplýsinga sé í samræmi við ákvæði laganna, sbr. 13. tölul. 1. mgr. 3. gr. laganna. Í 1. mgr. 14. gr. laganna kemur fram meginregla um að sjúklingur á rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá. Undantekningar frá þessari reglu eru í 2. og 3. mgr. 14. gr. Þær varða annars vegar það þegar sjúkraskrárupplýsingar eru hafðar eftir öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmönnum og skal þá leita samþykkis þess sem veitti upplýsingarnar. Hins vegar er heimilt skv. 3. mgr. 14. gr. að neita sjúklingi um aðgang að sjúkraskrárupplýsingum sínum sé það ekki talið þjóna hagsmunum sjúklings, en skal þá slík beiðni framsend landlækni til ákvörðunar. Í samræmi við viðurkennd lögskýringarsjónarmið ber að túlka undantekningar frá meginreglum mjög þröngt.
Samkvæmt 15. gr. laganna er umsjónaraðila sjúkraskrár heimilt að veita nánum aðstandanda látins einstaklings aðgang að sjúkraskrá hins látna með hliðsjón af vilja hins látna og hagsmunum hlutaðeigandi. Telji umsjónaraðili sjúkraskrár leika vafa á réttmæti þess að veita slíkan aðgang skal hann án tafar framsenda landlækni afrit sjúkraskrárinnar til ákvörðunar um hvort aðgangur að sjúkraskránni skuli veittur. Synji landlæknir um aðgang að eigin sjúkraskrá eða sjúkraskrá látins einstaklings er heimilt í samræmi við 5. mgr. 14. gr. laganna og 1. mgr. 26. gr. stjórnsýslulaga, nr. 37/1993, að kæra synjun landlæknis til velferðarráðuneytisins sem æðra setts stjórnvalds gagnvart embætti landlæknis. Í framkvæmd heilbrigðisstofnana hefur 2. málsl. 15. gr. laganna hins vegar verið túlkaður þannig að telji umsjónaraðili sjúkraskrár ekki leika neinn vafa á því að ekki sé réttmætt að veita aðstandendum aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings, er slíkri beiðni synjað og sú synjun ekki kæranleg til embættis landlæknis. Þetta er galli í útfærslu ákvæðisins sem lagt er til að verði lagfærður með frumvarpinu.
Af framansögðu sést að í þeim tilvikum sem umsjónaraðili sjúkraskrár telur vafa leika á um hvort veita eigi aðgang að sjúkraskrá, hvort sem það er eigin sjúkraskrá eða sjúkraskrá látins einstaklings, ber umsjónaraðila að framsenda landlækni málið til ákvörðunar. Er hér um mjög sérstaka málsmeðferð að ræða þar sem það stjórnvald sem fær upphaflegt mál til meðferðar framsendir málið til annars stjórnvalds til ákvörðunar. Embætti landlæknis er ekki æðra sett stjórnvald gagnvart t.d. heilbrigðisstofnunum þó svo að landlæknir gegni ákveðnu hlutverki samkvæmt lögum um sjúkraskrár og ákveðnu eftirlitshlutverki samkvæmt lögum um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007. Velferðarráðuneytið er hins vegar æðra sett stjórnvald gagnvart bæði embætti landlæknis og heilbrigðisstofnunum, því eru ákvarðanir landlæknis kæranlegar til ráðuneytisins en samkvæmt gildandi lögum eru ákvarðanir varðandi aðgang að sjúkraskrám þar sem aðgangi er synjað ekki teknar af umsjónaraðila sjúkraskrár heldur af landlækni líkt og greint hefur verið frá. Með frumvarpinu er lagt til að umsjónaraðili sjúkraskrár taki eiginlega stjórnvaldsákvörðun í skilningi 2. mgr. 1. gr. stjórnsýslulaga þegar honum berst beiðni um aðgang að sjúkraskrám. Ákvörðun umsjónaraðila er síðan kæranleg til embættis landlæknis sem tekur endanlega ákvörðun um mál á stjórnsýslustigi, sbr. 4. gr. frumvarpsins. Með þessu er hin upphaflega ákvörðun um veitingu eða um synjun á aðgangi að sjúkraskrám tekin á vettvangi af þeim aðila sem málið stendur næst hverju sinni og hefur bestu upplýsingarnar og bestu forsendurnar til að leggja mat á málið. Á þeim aðila, umsjónaraðila sjúkraskrár, hvílir því sú skylda að haga málsmeðferð slíkrar ákvörðunar í samræmi við reglur stjórnsýslulaga. Í því felst m.a. að aðili máls á rétt á rökstuðningi ef aðgangi að sjúkraskrá er synjað, sbr. 21. og 22. gr. stjórnsýslulaga. Mikilvægt er að umsjónaraðilar sjúkraskráa kynni sér skyldur sínar samkvæmt stjórnsýslulögum við töku ákvarðana.
Í athugasemdum við frumvarpið er vikið að því að ákvarðanir um aðgang að sjúkraskrá eru almennt faglegs eðlis og því eðlilegra að leitað sé til embættis landlæknis fremur en til ráðuneytisins um endurskoðun á ákvörðun um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá eða aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Á fundum nefndarinnar kom fram að mun meiri sérþekking væri til staðar hjá embætti landlæknis og því hefði ráðuneytið ekki séð sér fært að endurskoða ákvarðanir embættis landlæknis efnislega heldur aðeins út frá hvort réttum málsmeðferðarreglum hafi verið fylgt. Má því í raun segja að kæruleið laganna sé óvirk í framkvæmd í dag þar sem efnisleg endurskoðun á ákvörðunum landlæknis fæst ekki innan stjórnsýslunnar. Meiri hlutinn telur það ástand óviðunandi og nauðsynlegt að réttaröryggi borgaranna verði tryggt á viðunandi hátt með því að stjórnvaldsákvörðun hljóti bæði efnislega og formlega endurskoðun í kæruferli innan stjórnsýslunnar. Samkvæmt frumvarpinu tekur umsjónaraðili sjúkraskrár stjórnvaldsákvörðun sem síðan hlýtur efnislega endurskoðun hjá embætti landlæknis ef þörf er á. Ákvæðum frumvarpsins er ætlað að auka réttaröryggi borgaranna að þessu leyti.
Staða landlæknis sem eftirlitsaðila og úrskurðaraðila.
Í umsögnum sem nefndinni bárust vegna málsins eru gerðar athugasemdir við að embætti landlæknis verði falið endanlegt úrskurðarvald í málum tengdum sjúkraskrám innan stjórnsýslunnar. Telja umsagnaraðilar óeðlilegt að ekki verði heimilt að kæra ákvarðanir landlæknis til ráðherra í samræmi við meginreglu stjórnsýslulaga um að ákvarðanir lægra settra stjórnvalda séu kæranlegar og komi til endurskoðunar æðra settra stjórnvalda. Líkt og komið hefur fram er það mat velferðarráðuneytisins að meiri sérþekking sé til staðar hjá embætti landlæknis til að taka efnislega réttar ákvarðanir í þeim málum sem hér eru til skoðunar og gerir meiri hlutinn ekki athugasemdir við það mat ráðuneytisins. Meiri hlutinn bendir einnig á að alls ekki er um einsdæmi að ræða að lægra settu stjórnvaldi sé falið endanlegt úrskurðarvald innan stjórnsýslunnar um tiltekin mál, enda sé slíkt ytra valdframsal frá æðra settu stjórnvaldi til lægra setts stjórnvalds byggt á skýrri lagaheimild og málefnalegum sjónarmiðum. Vegur þar þyngst sérstök fagþekking lægra setts stjórnvalds. Þannig má t.d. benda á að með lögum nr. 13/2013, um breytingu á lögum um Byggðastofnun, nr. 106/1999, voru ákvarðanir Byggðastofnunar sem lúta að veitingu lána eða ábyrgða og umsýslu tengda þeim gerðar endanlegar á stjórnsýslustigi og ekki kæranlegar til ráðherra. Í athugasemdum með frumvarpi því er varð að lögum nr. 13/2013, kemur fram að ástæða breytingarinnar sé veruleg sérþekking Byggðastofnunar varðandi veitingu lána eða ábyrgða og umsýslu tengda þeim sem ekki sé til staðar innan atvinnuvega- og nýsköpunarráðuneytisins. Meiri hlutinn bendir einnig á að þó svo að ákvarðanir embættis landlæknis verði endanlegar innan stjórnsýslunnar hvað varðar aðgang að sjúkraskrám eða eyðingu upplýsinga í sjúkraskrám, leysir það ráðherra ekki undan yfirstjórnunar- og eftirlitsskyldum gagnvart embætti landlæknis, sbr. 1. mgr. 13. gr. laga um Stjórnarráð Íslands, nr. 115/2011. Í því felst að ráðherra ber að hafa eftirlit með því að ákvarðanir séu teknar á lögmætan, réttmætan og samræmdan hátt og þar á meðal að farið sé að reglum stjórnsýslulaga við töku þeirra. Skv. 14. gr. laga um Stjórnarráð Íslands getur ráðherra krafið stjórnvöld sem undir hann heyra um allar þær upplýsingar sem nauðsynlegar eru til að sinna yfirstjórnunarhlutverki sínu. Eftirlit ráðherra með því að ákvarðanir embættis landlæknis séu í samræmi við lög mun því enn verða virkt þó svo að tilteknum ákvörðunum verði ekki skotið til ráðherra til endurskoðunar.
Í umsögnum er einnig gagnrýnt að með breytingunni verði eftirlit með heilbrigðisstarfsfólki og ákvörðunarvald í tilteknum málum í raun á einni hendi. Í því sambandi hefur nefndin m.a. fjallað um það hvort heppilegt sé að sett verði á fót sérstök sjálfstæð úrskurðarnefnd innan stjórnsýslunnar sem taki ákvarðanir í málum varðandi sjúkraskrár. Þá hefur einnig verið bent á að embætti landlæknis gæti haft af því hag í einhverjum tilfellum að neita um aðgang að sjúkraskrá ef í sjúkraskránni er að finna atriði sem ástæða hefði verið fyrir landlækni að bregðast við á fyrri stigum.
Meiri hlutinn telur ófært að gefa sér án réttmætrar ástæðu að eftirlitsaðili starfi á þann hátt að réttindum borgaranna sé kastað fyrir róða í þeim tilgangi að gæta að eigin hagsmunum. Mál sem tengjast aðgangi að sjúkraskrám og koma til skoðunar hjá embætti landlæknis eru tiltölulega fá á hverju ári og þá sérstaklega með tilliti til fjölda heilbrigðisstarfsmanna og aðgerða sem framkvæmdar eru á heilbrigðisstofnunum á ári hverju. Fyrir nefndinni kom fram það mat ráðuneytisins að aðkoma embættis landlæknis mundi í raun styrkja almennt eftirlitshlutverk embættisins þar sem það fengi sjúkraskrár til skoðunar og gæti þá brugðist við á viðeigandi hátt ef ástæða væri til að ætla að meðferð sjúklings hefði ekki verið eins og best væri á kosið. Meiri hlutinn tekur undir þetta mat ráðuneytisins.
Meiri hlutinn bendir þó á að þar sem ákvarðanir landlæknis um aðgang að sjúkraskrám eða leiðréttingu eða eyðingu sjúkraskrárupplýsinga verða endanlegar á stjórnsýslustigi er afar mikilvægt að við meðferð slíkra mála verði fylgt málsmeðferðarreglum stjórnsýslulaga til hlítar. Alvarlegt er ef endanlegur úrskurðaraðili innan stjórnsýslunnar brýtur gegn málsmeðferðarreglum stjórnsýslulaga því borgararnir geta þá ekki leitað annað en til dómstóla til að fá ákvörðunina endurskoðaða.
Aðgangur að eigin sjúkraskrá.
Nefndin fjallaði nokkuð um hvort réttlætanlegt væri undir einhverjum kringumstæðum að neita sjúklingi um aðgang að eigin sjúkraskrá eða hvort sjúklingur ætti ávallt að hafa óskertan aðgang að eigin sjúkraskrá. Fyrir nefndinni komu fram ýmis sjónarmið þess efnis að sjúklingar eigi almennt að hafa óskertan aðgang að eigin sjúkraskrá enda sé um að ræða persónulegar upplýsingar um heilsufar og meðferðir sem sjúklingur hefur gengist undir og á almennt rétt á að fá upplýsingar um. Kom m.a. fram það sjónarmið að það geti hjálpað í bataferli sjúklinga sem glíma við geðræn veikindi að fá upplýsingar úr sjúkraskrá um meðferð og annað tengt veikindum sjúklings.
Meiri hlutinn tekur undir þau sjónarmið að sjúklingar eigi almennt að eiga því sem næst óheftan aðgang að eigin sjúkraskrárupplýsingum. Áréttar meiri hlutinn í þessu sambandi meginreglu 1. mgr. 14. gr. laganna um rétt sjúklings, eða umboðsmanns hans, á aðgangi að eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta. Ekki eru lagðar til í frumvarpinu breytingar á aðgangi sjúklings að eigin sjúkraskrá og að mati meiri hlutans er ekki ástæða til. Þrátt fyrir framangreind sjónarmið um að sjúklingar eigi að hafa því sem næst óheftan aðgang að eigin sjúkraskrárupplýsingum telur meiri hlutinn að rétt sé að í lögum sé undantekningarregla sem heimilt sé að beita í undantekningartilvikum þegar talið er að það þjóni ekki hagsmunum sjúklings að veita honum, eða umboðsmanni hans, aðgang að sjúkraskrá sinni í heild eða að hluta. Áréttar meiri hlutinn mikilvægi þess að það hagsmunamat sem skv. 2. gr. frumvarpsins á að fara fram í hvert sinn fari raunverulega fram og að við það mat verði haft í huga að aðeins ríkir hagsmunir sjúklings geta réttlætt að honum sé synjað um aðgang að eigin sjúkraskrá.
Aðgangur að sjúkraskrá látins einstaklings.
Nefndin fjallaði einnig um aðgang náinna aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings. Komu þar fram sjónarmið sem ganga í báðar áttir, annars vegar að ríkir hagsmunir eftirlifenda geti réttlætt ríkari aðgang þeirra að sjúkraskrá látins einstaklings en lögin bjóða og einnig það sjónarmið að persónuvernd látins einstaklings mæli með því að almennt eigi ekki að veita aðstandendum aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings nema ríkar ástæður mæli með því.
Í málum sem þessum vegast á ólíkir hagsmunir og verður mat á þeim alltaf ákveðnum erfiðleikum háð. Þá verður ekki fram hjá því litið að um afar persónuleg mál er að ræða sem kunna að leggjast þungt á þann sem óskar eftir aðgangi að sjúkraskrá látins einstaklings sem gerir málin enn erfiðari viðfangs og má í raun segja að það eigi einnig við um mál er varða aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá en þó með aðeins öðruvísi hætti. Þegar um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings er að ræða getur það verið vegna ýmissa arfgengra sjúkdóma, gruns aðstandenda um að eitthvað hafi misfarist í meðferð hins látna og aðstandendur eigi þannig hugsanlega bótarétt vegna þess eða bótarétt vegna missis framfæranda. Þegar um upplýsingar um hugsanlega arfgenga sjúkdóma er að ræða er ljóst að í flestum tilvikum eru hagsmunir aðstandenda af því að fá slíkar upplýsingar það ríkir að aðgangur er veittur. Þegar um annars konar hagsmuni er að ræða, t.d. fjárhagslega hagsmuni, getur matið verið vandasamara og þá sérstaklega ef hinn látni hefur ekki skýrt frá vilja sínum að þessu leyti. Að mati meiri hlutans mun hér alltaf verða um matskennd atriði að ræða sem taka verður afstöðu til hverju sinni. Meiri hlutinn telur ekki tilefni til breytinga á ákvæðinu, hvorki til rýmkunar né þrengingar á slíkum aðgangi, heldur verði ákveðið svigrúm til mats hverju sinni.
Á fundum nefndarinnar kom fram að í framkvæmd væri það túlkað mjög þröngt hverjir falla undir það að vera nánir aðstandendur látins einstaklings, skv. 15. gr. laganna. Er í ákvæðinu í dæmaskyni vísað til þess að nánir aðstandendur geti verið maki, foreldrar eða afkomendur. Á fundum nefndarinnar kom fram að þetta væri í einhverjum tilvikum túlkað þannig að það útiloki systkini. Meiri hlutinn bendir á að sama orðalag er notað hvað þetta varðar í frumvarpinu og telur að ekki sé hægt að leggja svo þrönga túlkun í ákvæðið. Ljóst er að upptalningin er í dæmaskyni og háð mati hverju sinni hverjir falla undir að vera nánir aðstandendur en það geta til að mynda verið systkini, systkinabörn eða aðrir ættingjar eða jafnvel óskyldir aðilar. Við innlögn á sjúkrahús þarf sjúklingur að gefa upp nánasta aðstandenda og mundi sá almennt teljast vera náinn aðstandandi í skilningi ákvæðisins. Meiri hlutinn bendir einnig á að almennt á aðgangur að sjúkraskrárupplýsingum látinna einstaklinga að vera fremur þröngur sem getur verið ástæða þeirrar túlkunar sem vísað hefur verið til. Meiri hlutinn ítrekar þó að þetta er háð mati hverju sinni.
Leiðbeiningarskylda við synjun um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings og vinna tæknimanna við sjúkraskrárkerfi.
Í 2. gr. frumvarpsins, þar sem lögð er til breyting á 3. mgr. 14. gr. laganna, kemur fram að umsjónaraðili sjúkraskrár skuli leiðbeina sjúklingi eða umboðsmanni hans um rétt til að bera synjun um aðgang að sjúkraskrá undir embætti landlæknis. Er þessi viðbót til áréttingar vegna mikilvægis þess að sjúklingar hafi vitneskju um þá kæruleið sem þeim stendur til boða. Skv. 7. gr. stjórnsýslulaga hvílir almenn leiðbeiningarskylda á öllum stjórnvöldum gagnvart þeim sem til þeirra leita og einnig gagnvart aðila máls hverju sinni. Í umsögn Persónuverndar kemur fram að mæla mætti fyrir um sams konar leiðbeiningarskyldu þegar um ræðir synjun um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Meiri hlutinn tekur undir þetta mat Persónuverndar og leggur til breytingu henni til samræmis.
Meiri hlutinn leggur einnig til þá breytingu að þegar starfsmenn sem vinna að þjónustu við tölvu- og upplýsingakerfi, sem umsjónaraðili sjúkraskrár hefur veitt aðgang að sjúkraskrárkerfum til að sinna vinnslu, uppfærslu og viðhaldi, skuli við þá vinnu notast við prufugögn í stað raungagna að því marki sem unnt er hverju sinni.
Niðurstöður.
Eftir framangreinda umfjöllun og ítarlega vinnu nefndarinnar við málið er það niðurstaða meiri hlutans að ekki sé ástæða til að leggja til breytingar á frumvarpinu að öðru leyti en á þeim tveimur atriðum sem vikið hefur verið að hér að framan en álit þetta er til skýringar á því sem nefndin hefur helst fjallað um. Meiri hlutinn leggur því til að frumvarpið verði samþykkt með svohljóðandi
1. Við 3. gr. bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Synji umsjónaraðili sjúkraskrár um aðgang eða afrit af sjúkraskrá látins einstaklings skal umsjónaraðili sjúkraskrár leiðbeina um rétt til að bera synjun um aðgang undir embætti landlæknis skv. 15. gr. a.
2. Á eftir 1. efnismálsl. 5. gr. komi nýr málsliður, svohljóðandi: Að því marki sem unnt er skal notast við prufugögn í stað raungagna við veitingu slíkrar þjónustu.
Helgi Hrafn Gunnarsson, áheyrnarfulltrúi í nefndinni, er samþykkur áliti þessu.
143. löggjafarþing 2013–2014.
Prentað upp.
Þingskjal 252 — 24. mál.
Meiri hluti.
2. umræða.
Nefndarálit með breytingartillögu
um frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 55/2009,
um sjúkraskrár (aðgangsheimildir).
Frá meiri hluta velferðarnefndar.
Nefndin hefur fjallað um málið og fengið á sinn fund Guðríði Þorsteinsdóttur, Margréti Björnsdóttur og Rún Knútsdóttur frá velferðarráðuneyti, Geir Gunnlaugsson landlækni og Önnu Björgu Aradóttur og Birnu Sigurbjörnsdóttur frá embætti landlæknis, Ólaf G. Skúlason og Aðalbjörgu J. Finnbogadóttur frá Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Margréti Tómasdóttur, talsmann sjúklinga á Landspítala, Sigríði Rut Júlíusdóttur hæstaréttarlögmann, Önnu Gunnhildi Ólafsdóttur og Hrannar Jónsson frá Geðhjálp og Ellen Calmon og Halldór Sævar Guðbergsson frá Öryrkjabandalagi Íslands. Þá hafa nefndinni borist umsagnir um málið frá Alþýðusambandi Íslands, Bandalagi starfsmanna ríkis og bæja, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Félagi nýrnasjúkra, Geðhjálp, Heilbrigðisstofnun Vesturlands, Heilbrigðisvísindasviði Háskóla Íslands, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, Landspítala, talsmanni sjúklinga á Landspítalanum, Lyfjafræðingafélagi Íslands, Læknafélagi Íslands, Persónuvernd, Sigríði Rut Júlíusdóttur, Öldrunarráði Íslands og Öryrkjabandalagi Íslands.
Vinna nefndarinnar.
Frumvarpið var áður lagt fram á 141. löggjafarþingi (þskj. 639, 497. mál). Málið varð ekki útrætt þá en nefndin fundaði með fulltrúum velferðarráðuneytisins vegna málsins og fékk umsagnir um það. Frumvarpið sem hér er til umfjöllunar er óbreytt frá 141. löggjafarþingi. Margir umsagnaraðilar gera athugasemdir við efni frumvarpsins sem meiri hlutinn telur þörf á að bregðast við í áliti þessu. Vegna þessara athugasemda hefur nefndin fundað að nýju með fulltrúum velferðarráðuneytisins og embættis landlæknis til að gefa þeim kost á að bregðast við athugasemdum sem koma fram í umsögnum. Vinna nefndarinnar hefur verið með áherslu á þrjú atriði sem margir gerðu athugasemdir við. Í fyrsta lagi er það sú kæruleið sem lögð er til í frumvarpinu, í öðru lagi hvort réttlætanlegt sé í einhverjum tilvikum að takmarka aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá og í þriðja lagi aðgangur náinna aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings. Vinna nefndarinnar hefur að þessu leyti miðað að því að svara þeim spurningum sem vaknað hafa við athugasemdir umsagnaraðila og að hvaða leyti hægt er að koma til móts við þær með breytingartillögum eða nánari skýringum í nefndaráliti.
Efni frumvarpsins.
Með frumvarpinu eru lagðar til breytingar á lögum um sjúkraskrár, nr. 55/2009, sem miða að því að skýra og einfalda feril mála innan stjórnsýslunnar sem snúa að aðgangi að sjúkraskrám, tryggja að sjúklingar eigi sama kærurétt þó svo að beiðni um aðgang að sjúkraskrá sé synjað af ábyrgðaraðila sem er sjálfstætt starfandi heilbrigðisstarfsmaður og að taka af allan vafa um að aðstandendur látins einstaklings geti einnig kært synjun ábyrgðaraðila sjúkraskrár um aðgang að sjúkraskrá hins látna. Þá er lagt til að veitt verði skýr lagaheimild fyrir aðgangi tæknifólks að sjúkraskrá í tengslum við vinnu, uppfærslu eða viðhald sjúkraskrárkerfa.
Kæruleiðir vegna beiðna um aðgang að sjúkraskrám.
Um aðgang að sjúkraskrárupplýsingum er fjallað í IV. kafla laga um sjúkraskrár, nr. 55/2009. Kemur þar fram í 12. gr. sú meginregla laganna að aðgangur að sjúkraskrám sé óheimill nema til hans standi lagaheimild samkvæmt ákvæðum laga um sjúkraskrár eða öðrum lögum. Í 13. gr. laganna er fjallað um aðgang heilbrigðisstarfsmanna og starfsmanna í heilbrigðisþjónustu að sjúkraskrám, í 14. gr. er fjallað um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá og í 15. gr. er fjallað um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings.
Samkvæmt 1. mgr. 14. gr. laganna á sjúklingur eða umboðsmaður hans rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta og til að fá afrit af henni ef þess er óskað. Beiðni um aðgang að sjúkraskrá skal beint til umsjónaraðila sjúkraskrárinnar, sem á heilbrigðisstofnunum er iðulega læknir eða annar heilbrigðisstarfsmaður sem falið hefur verið að hafa eftirlit með skránni og sjá um að skráning og meðferð sjúkraskrárupplýsinga sé í samræmi við ákvæði laganna, sbr. 13. tölul. 1. mgr. 3. gr. laganna. Í 1. mgr. 14. gr. laganna kemur fram meginregla um að sjúklingur á rétt á aðgangi að eigin sjúkraskrá. Undantekningar frá þessari reglu eru í 2. og 3. mgr. 14. gr. Þær varða annars vegar það þegar sjúkraskrárupplýsingar eru hafðar eftir öðrum en sjúklingi sjálfum eða heilbrigðisstarfsmönnum og skal þá leita samþykkis þess sem veitti upplýsingarnar. Hins vegar er heimilt skv. 3. mgr. 14. gr. að neita sjúklingi um aðgang að sjúkraskrárupplýsingum sínum sé það ekki talið þjóna hagsmunum sjúklings, en skal þá slík beiðni framsend landlækni til ákvörðunar. Í samræmi við viðurkennd lögskýringarsjónarmið ber að túlka undantekningar frá meginreglum mjög þröngt.
Samkvæmt 15. gr. laganna er umsjónaraðila sjúkraskrár heimilt að veita nánum aðstandanda látins einstaklings aðgang að sjúkraskrá hins látna með hliðsjón af vilja hins látna og hagsmunum hlutaðeigandi. Telji umsjónaraðili sjúkraskrár leika vafa á réttmæti þess að veita slíkan aðgang skal hann án tafar framsenda landlækni afrit sjúkraskrárinnar til ákvörðunar um hvort aðgangur að sjúkraskránni skuli veittur. Synji landlæknir um aðgang að eigin sjúkraskrá eða sjúkraskrá látins einstaklings er heimilt í samræmi við 5. mgr. 14. gr. laganna og 1. mgr. 26. gr. stjórnsýslulaga, nr. 37/1993, að kæra synjun landlæknis til velferðarráðuneytisins sem æðra setts stjórnvalds gagnvart embætti landlæknis. Í framkvæmd heilbrigðisstofnana hefur 2. málsl. 15. gr. laganna hins vegar verið túlkaður þannig að telji umsjónaraðili sjúkraskrár ekki leika neinn vafa á því að ekki sé réttmætt að veita aðstandendum aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings, er slíkri beiðni synjað og sú synjun ekki kæranleg til embættis landlæknis. Þetta er galli í útfærslu ákvæðisins sem lagt er til að verði lagfærður með frumvarpinu.
Af framansögðu sést að í þeim tilvikum sem umsjónaraðili sjúkraskrár telur vafa leika á um hvort veita eigi aðgang að sjúkraskrá, hvort sem það er eigin sjúkraskrá eða sjúkraskrá látins einstaklings, ber umsjónaraðila að framsenda landlækni málið til ákvörðunar. Er hér um mjög sérstaka málsmeðferð að ræða þar sem það stjórnvald sem fær upphaflegt mál til meðferðar framsendir málið til annars stjórnvalds til ákvörðunar. Embætti landlæknis er ekki æðra sett stjórnvald gagnvart t.d. heilbrigðisstofnunum þó svo að landlæknir gegni ákveðnu hlutverki samkvæmt lögum um sjúkraskrár og ákveðnu eftirlitshlutverki samkvæmt lögum um landlækni og lýðheilsu, nr. 41/2007. Velferðarráðuneytið er hins vegar æðra sett stjórnvald gagnvart bæði embætti landlæknis og heilbrigðisstofnunum, því eru ákvarðanir landlæknis kæranlegar til ráðuneytisins en samkvæmt gildandi lögum eru ákvarðanir varðandi aðgang að sjúkraskrám þar sem aðgangi er synjað ekki teknar af umsjónaraðila sjúkraskrár heldur af landlækni líkt og greint hefur verið frá. Með frumvarpinu er lagt til að umsjónaraðili sjúkraskrár taki eiginlega stjórnvaldsákvörðun í skilningi 2. mgr. 1. gr. stjórnsýslulaga þegar honum berst beiðni um aðgang að sjúkraskrám. Ákvörðun umsjónaraðila er síðan kæranleg til embættis landlæknis sem tekur endanlega ákvörðun um mál á stjórnsýslustigi, sbr. 4. gr. frumvarpsins. Með þessu er hin upphaflega ákvörðun um veitingu eða um synjun á aðgangi að sjúkraskrám tekin á vettvangi af þeim aðila sem málið stendur næst hverju sinni og hefur bestu upplýsingarnar og bestu forsendurnar til að leggja mat á málið. Á þeim aðila, umsjónaraðila sjúkraskrár, hvílir því sú skylda að haga málsmeðferð slíkrar ákvörðunar í samræmi við reglur stjórnsýslulaga. Í því felst m.a. að aðili máls á rétt á rökstuðningi ef aðgangi að sjúkraskrá er synjað, sbr. 21. og 22. gr. stjórnsýslulaga. Mikilvægt er að umsjónaraðilar sjúkraskráa kynni sér skyldur sínar samkvæmt stjórnsýslulögum við töku ákvarðana.
Í athugasemdum við frumvarpið er vikið að því að ákvarðanir um aðgang að sjúkraskrá eru almennt faglegs eðlis og því eðlilegra að leitað sé til embættis landlæknis fremur en til ráðuneytisins um endurskoðun á ákvörðun um aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá eða aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Á fundum nefndarinnar kom fram að mun meiri sérþekking væri til staðar hjá embætti landlæknis og því hefði ráðuneytið ekki séð sér fært að endurskoða ákvarðanir embættis landlæknis efnislega heldur aðeins út frá hvort réttum málsmeðferðarreglum hafi verið fylgt. Má því í raun segja að kæruleið laganna sé óvirk í framkvæmd í dag þar sem efnisleg endurskoðun á ákvörðunum landlæknis fæst ekki innan stjórnsýslunnar. Meiri hlutinn telur það ástand óviðunandi og nauðsynlegt að réttaröryggi borgaranna verði tryggt á viðunandi hátt með því að stjórnvaldsákvörðun hljóti bæði efnislega og formlega endurskoðun í kæruferli innan stjórnsýslunnar. Samkvæmt frumvarpinu tekur umsjónaraðili sjúkraskrár stjórnvaldsákvörðun sem síðan hlýtur efnislega endurskoðun hjá embætti landlæknis ef þörf er á. Ákvæðum frumvarpsins er ætlað að auka réttaröryggi borgaranna að þessu leyti.
Staða landlæknis sem eftirlitsaðila og úrskurðaraðila.
Í umsögnum sem nefndinni bárust vegna málsins eru gerðar athugasemdir við að embætti landlæknis verði falið endanlegt úrskurðarvald í málum tengdum sjúkraskrám innan stjórnsýslunnar. Telja umsagnaraðilar óeðlilegt að ekki verði heimilt að kæra ákvarðanir landlæknis til ráðherra í samræmi við meginreglu stjórnsýslulaga um að ákvarðanir lægra settra stjórnvalda séu kæranlegar og komi til endurskoðunar æðra settra stjórnvalda. Líkt og komið hefur fram er það mat velferðarráðuneytisins að meiri sérþekking sé til staðar hjá embætti landlæknis til að taka efnislega réttar ákvarðanir í þeim málum sem hér eru til skoðunar og gerir meiri hlutinn ekki athugasemdir við það mat ráðuneytisins. Meiri hlutinn bendir einnig á að alls ekki er um einsdæmi að ræða að lægra settu stjórnvaldi sé falið endanlegt úrskurðarvald innan stjórnsýslunnar um tiltekin mál, enda sé slíkt ytra valdframsal frá æðra settu stjórnvaldi til lægra setts stjórnvalds byggt á skýrri lagaheimild og málefnalegum sjónarmiðum. Vegur þar þyngst sérstök fagþekking lægra setts stjórnvalds. Þannig má t.d. benda á að með lögum nr. 13/2013, um breytingu á lögum um Byggðastofnun, nr. 106/1999, voru ákvarðanir Byggðastofnunar sem lúta að veitingu lána eða ábyrgða og umsýslu tengda þeim gerðar endanlegar á stjórnsýslustigi og ekki kæranlegar til ráðherra. Í athugasemdum með frumvarpi því er varð að lögum nr. 13/2013, kemur fram að ástæða breytingarinnar sé veruleg sérþekking Byggðastofnunar varðandi veitingu lána eða ábyrgða og umsýslu tengda þeim sem ekki sé til staðar innan atvinnuvega- og nýsköpunarráðuneytisins. Meiri hlutinn bendir einnig á að þó svo að ákvarðanir embættis landlæknis verði endanlegar innan stjórnsýslunnar hvað varðar aðgang að sjúkraskrám eða eyðingu upplýsinga í sjúkraskrám, leysir það ráðherra ekki undan yfirstjórnunar- og eftirlitsskyldum gagnvart embætti landlæknis, sbr. 1. mgr. 13. gr. laga um Stjórnarráð Íslands, nr. 115/2011. Í því felst að ráðherra ber að hafa eftirlit með því að ákvarðanir séu teknar á lögmætan, réttmætan og samræmdan hátt og þar á meðal að farið sé að reglum stjórnsýslulaga við töku þeirra. Skv. 14. gr. laga um Stjórnarráð Íslands getur ráðherra krafið stjórnvöld sem undir hann heyra um allar þær upplýsingar sem nauðsynlegar eru til að sinna yfirstjórnunarhlutverki sínu. Eftirlit ráðherra með því að ákvarðanir embættis landlæknis séu í samræmi við lög mun því enn verða virkt þó svo að tilteknum ákvörðunum verði ekki skotið til ráðherra til endurskoðunar.
Í umsögnum er einnig gagnrýnt að með breytingunni verði eftirlit með heilbrigðisstarfsfólki og ákvörðunarvald í tilteknum málum í raun á einni hendi. Í því sambandi hefur nefndin m.a. fjallað um það hvort heppilegt sé að sett verði á fót sérstök sjálfstæð úrskurðarnefnd innan stjórnsýslunnar sem taki ákvarðanir í málum varðandi sjúkraskrár. Þá hefur einnig verið bent á að embætti landlæknis gæti haft af því hag í einhverjum tilfellum að neita um aðgang að sjúkraskrá ef í sjúkraskránni er að finna atriði sem ástæða hefði verið fyrir landlækni að bregðast við á fyrri stigum.
Meiri hlutinn telur ófært að gefa sér án réttmætrar ástæðu að eftirlitsaðili starfi á þann hátt að réttindum borgaranna sé kastað fyrir róða í þeim tilgangi að gæta að eigin hagsmunum. Mál sem tengjast aðgangi að sjúkraskrám og koma til skoðunar hjá embætti landlæknis eru tiltölulega fá á hverju ári og þá sérstaklega með tilliti til fjölda heilbrigðisstarfsmanna og aðgerða sem framkvæmdar eru á heilbrigðisstofnunum á ári hverju. Fyrir nefndinni kom fram það mat ráðuneytisins að aðkoma embættis landlæknis mundi í raun styrkja almennt eftirlitshlutverk embættisins þar sem það fengi sjúkraskrár til skoðunar og gæti þá brugðist við á viðeigandi hátt ef ástæða væri til að ætla að meðferð sjúklings hefði ekki verið eins og best væri á kosið. Meiri hlutinn tekur undir þetta mat ráðuneytisins.
Meiri hlutinn bendir þó á að þar sem ákvarðanir landlæknis um aðgang að sjúkraskrám eða leiðréttingu eða eyðingu sjúkraskrárupplýsinga verða endanlegar á stjórnsýslustigi er afar mikilvægt að við meðferð slíkra mála verði fylgt málsmeðferðarreglum stjórnsýslulaga til hlítar. Alvarlegt er ef endanlegur úrskurðaraðili innan stjórnsýslunnar brýtur gegn málsmeðferðarreglum stjórnsýslulaga því borgararnir geta þá ekki leitað annað en til dómstóla til að fá ákvörðunina endurskoðaða.
Aðgangur að eigin sjúkraskrá.
Nefndin fjallaði nokkuð um hvort réttlætanlegt væri undir einhverjum kringumstæðum að neita sjúklingi um aðgang að eigin sjúkraskrá eða hvort sjúklingur ætti ávallt að hafa óskertan aðgang að eigin sjúkraskrá. Fyrir nefndinni komu fram ýmis sjónarmið þess efnis að sjúklingar eigi almennt að hafa óskertan aðgang að eigin sjúkraskrá enda sé um að ræða persónulegar upplýsingar um heilsufar og meðferðir sem sjúklingur hefur gengist undir og á almennt rétt á að fá upplýsingar um. Kom m.a. fram það sjónarmið að það geti hjálpað í bataferli sjúklinga sem glíma við geðræn veikindi að fá upplýsingar úr sjúkraskrá um meðferð og annað tengt veikindum sjúklings.
Meiri hlutinn tekur undir þau sjónarmið að sjúklingar eigi almennt að eiga því sem næst óheftan aðgang að eigin sjúkraskrárupplýsingum. Áréttar meiri hlutinn í þessu sambandi meginreglu 1. mgr. 14. gr. laganna um rétt sjúklings, eða umboðsmanns hans, á aðgangi að eigin sjúkraskrá í heild eða að hluta. Ekki eru lagðar til í frumvarpinu breytingar á aðgangi sjúklings að eigin sjúkraskrá og að mati meiri hlutans er ekki ástæða til. Þrátt fyrir framangreind sjónarmið um að sjúklingar eigi að hafa því sem næst óheftan aðgang að eigin sjúkraskrárupplýsingum telur meiri hlutinn að rétt sé að í lögum sé undantekningarregla sem heimilt sé að beita í undantekningartilvikum þegar talið er að það þjóni ekki hagsmunum sjúklings að veita honum, eða umboðsmanni hans, aðgang að sjúkraskrá sinni í heild eða að hluta. Áréttar meiri hlutinn mikilvægi þess að það hagsmunamat sem skv. 2. gr. frumvarpsins á að fara fram í hvert sinn fari raunverulega fram og að við það mat verði haft í huga að aðeins ríkir hagsmunir sjúklings geta réttlætt að honum sé synjað um aðgang að eigin sjúkraskrá.
Aðgangur að sjúkraskrá látins einstaklings.
Nefndin fjallaði einnig um aðgang náinna aðstandenda að sjúkraskrá látins einstaklings. Komu þar fram sjónarmið sem ganga í báðar áttir, annars vegar að ríkir hagsmunir eftirlifenda geti réttlætt ríkari aðgang þeirra að sjúkraskrá látins einstaklings en lögin bjóða og einnig það sjónarmið að persónuvernd látins einstaklings mæli með því að almennt eigi ekki að veita aðstandendum aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings nema ríkar ástæður mæli með því.
Í málum sem þessum vegast á ólíkir hagsmunir og verður mat á þeim alltaf ákveðnum erfiðleikum háð. Þá verður ekki fram hjá því litið að um afar persónuleg mál er að ræða sem kunna að leggjast þungt á þann sem óskar eftir aðgangi að sjúkraskrá látins einstaklings sem gerir málin enn erfiðari viðfangs og má í raun segja að það eigi einnig við um mál er varða aðgang sjúklings að eigin sjúkraskrá en þó með aðeins öðruvísi hætti. Þegar um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings er að ræða getur það verið vegna ýmissa arfgengra sjúkdóma, gruns aðstandenda um að eitthvað hafi misfarist í meðferð hins látna og aðstandendur eigi þannig hugsanlega bótarétt vegna þess eða bótarétt vegna missis framfæranda. Þegar um upplýsingar um hugsanlega arfgenga sjúkdóma er að ræða er ljóst að í flestum tilvikum eru hagsmunir aðstandenda af því að fá slíkar upplýsingar það ríkir að aðgangur er veittur. Þegar um annars konar hagsmuni er að ræða, t.d. fjárhagslega hagsmuni, getur matið verið vandasamara og þá sérstaklega ef hinn látni hefur ekki skýrt frá vilja sínum að þessu leyti. Að mati meiri hlutans mun hér alltaf verða um matskennd atriði að ræða sem taka verður afstöðu til hverju sinni. Meiri hlutinn telur ekki tilefni til breytinga á ákvæðinu, hvorki til rýmkunar né þrengingar á slíkum aðgangi, heldur verði ákveðið svigrúm til mats hverju sinni.
Á fundum nefndarinnar kom fram að í framkvæmd væri það túlkað mjög þröngt hverjir falla undir það að vera nánir aðstandendur látins einstaklings, skv. 15. gr. laganna. Er í ákvæðinu í dæmaskyni vísað til þess að nánir aðstandendur geti verið maki, foreldrar eða afkomendur. Á fundum nefndarinnar kom fram að þetta væri í einhverjum tilvikum túlkað þannig að það útiloki systkini. Meiri hlutinn bendir á að sama orðalag er notað hvað þetta varðar í frumvarpinu og telur að ekki sé hægt að leggja svo þrönga túlkun í ákvæðið. Ljóst er að upptalningin er í dæmaskyni og háð mati hverju sinni hverjir falla undir að vera nánir aðstandendur en það geta til að mynda verið systkini, systkinabörn eða aðrir ættingjar eða jafnvel óskyldir aðilar. Við innlögn á sjúkrahús þarf sjúklingur að gefa upp nánasta aðstandenda og mundi sá almennt teljast vera náinn aðstandandi í skilningi ákvæðisins. Meiri hlutinn bendir einnig á að almennt á aðgangur að sjúkraskrárupplýsingum látinna einstaklinga að vera fremur þröngur sem getur verið ástæða þeirrar túlkunar sem vísað hefur verið til. Meiri hlutinn ítrekar þó að þetta er háð mati hverju sinni.
Leiðbeiningarskylda við synjun um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings og vinna tæknimanna við sjúkraskrárkerfi.
Í 2. gr. frumvarpsins, þar sem lögð er til breyting á 3. mgr. 14. gr. laganna, kemur fram að umsjónaraðili sjúkraskrár skuli leiðbeina sjúklingi eða umboðsmanni hans um rétt til að bera synjun um aðgang að sjúkraskrá undir embætti landlæknis. Er þessi viðbót til áréttingar vegna mikilvægis þess að sjúklingar hafi vitneskju um þá kæruleið sem þeim stendur til boða. Skv. 7. gr. stjórnsýslulaga hvílir almenn leiðbeiningarskylda á öllum stjórnvöldum gagnvart þeim sem til þeirra leita og einnig gagnvart aðila máls hverju sinni. Í umsögn Persónuverndar kemur fram að mæla mætti fyrir um sams konar leiðbeiningarskyldu þegar um ræðir synjun um aðgang að sjúkraskrá látins einstaklings. Meiri hlutinn tekur undir þetta mat Persónuverndar og leggur til breytingu henni til samræmis.
Meiri hlutinn leggur einnig til þá breytingu að þegar starfsmenn sem vinna að þjónustu við tölvu- og upplýsingakerfi, sem umsjónaraðili sjúkraskrár hefur veitt aðgang að sjúkraskrárkerfum til að sinna vinnslu, uppfærslu og viðhaldi, skuli við þá vinnu notast við prufugögn í stað raungagna að því marki sem unnt er hverju sinni.
Niðurstöður.
Eftir framangreinda umfjöllun og ítarlega vinnu nefndarinnar við málið er það niðurstaða meiri hlutans að ekki sé ástæða til að leggja til breytingar á frumvarpinu að öðru leyti en á þeim tveimur atriðum sem vikið hefur verið að hér að framan en álit þetta er til skýringar á því sem nefndin hefur helst fjallað um. Meiri hlutinn leggur því til að frumvarpið verði samþykkt með svohljóðandi
BREYTINGU:
1. Við 3. gr. bætist nýr málsliður, svohljóðandi: Synji umsjónaraðili sjúkraskrár um aðgang eða afrit af sjúkraskrá látins einstaklings skal umsjónaraðili sjúkraskrár leiðbeina um rétt til að bera synjun um aðgang undir embætti landlæknis skv. 15. gr. a.
2. Á eftir 1. efnismálsl. 5. gr. komi nýr málsliður, svohljóðandi: Að því marki sem unnt er skal notast við prufugögn í stað raungagna við veitingu slíkrar þjónustu.
Helgi Hrafn Gunnarsson, áheyrnarfulltrúi í nefndinni, er samþykkur áliti þessu.
Alþingi, 25. nóvember 2013.
Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,
form.
Þórunn Egilsdóttir,
frsm.
Ásmundur Friðriksson.
Elín Hirst.
Katrín Júlíusdóttir.
Páll Jóhann Pálsson.
Unnur Brá Konráðsdóttir.
